Em menos de uma semana, a meta de R$ 2 milhões da campanha criada na internet para ajudar no tratamento de Pedrinho, de 5 anos, filho do indigenista Bruno Pereira – assassinado em 2022 na Amazônia – alcançou a meta de R$ 2 milhões graças a uma mobilização que viralizou na internet em todo o país. E a ação continua para ajudar outras crianças com neuroblastoma, um tipo agressivo de câncer infantil que pode levar à morte se não tratado a tempo e com as terapias recomendadas.
“Por meio do amor e da solidariedade a arrecadação destinada ao tratamento do Pedro foi alcançada. Graças a você, conseguimos! Pedrinho dará continuidade ao tratamento do neuroblastoma e você pode continuar ajudando as crianças que estão na mesma luta de Pedro”, diz o texto da campanha, criada inicialmente na última semana pela mãe de Pedrinho, Beatriz de Almeida Matos, antropóloga e diretora do Ministério dos Povos Indígenas (MPI).
A ‘vaquinha’ pede que a população compartilhe e doe para o Instituto AnaJu, uma ONG dedicada a assistir e amparar crianças com câncer, especialmente o neuroblastoma, proporcionando a elas e suas famílias um importante suporte durante toda a jornada do tratamento. Clique neste link e doe para o Instituto AnaJu.
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Mães contam sua luta para salvar filhos com neuroblastoma
Quem assistiu o programa ‘Fantástico’ deste domingo (7) não pôde deixar de se emocionar com as histórias das mães de Pedrinho e de mais duas Júlias, os três diagnosticados com neuroblastoma na primeira infância.
No programa, a mãe de Pedrinho contou que encontrou forças para lutar em favor do seu filho por meio do grupo de apoio, formado por outras famílias que enfrentam o mesmo drama e trocam informações, na corrida contra o tempo para salvar as vidas dos pequenos pacientes.
“Eu mal tive tempo pra sentir e processar o luto do meu marido. E quando eu fiquei… quando teve o diagnóstico, que vi que o Pedro ia ter que passar, por tudo isso… Porque só o tratamento em si é tão terrível. Tão difícil”, lamentou Beatriz.
Grupos como que acolheu a mãe de Pedrinho são comuns entre pacientes e familiares de pacientes de outros tipos de câncer e doenças raras e graves que acometem crianças e adolescentes em todo o país. Mas, infelizmente, nem sempre se chega a um final feliz.
Uma das Júlias – a Ana Júlia, que dá nome ao instituto – não sobreviveu porque a medicação de alto custo de que precisava não chegou a tempo. Para desespero da mãe, que resolveu criar o Instituto AnaJu para ajudar outras famílias como a dela que precisam de apoio para vencer o câncer infantil – em especial, o neuroblastoma.
“Infelizmente o sistema dificulta e esquece crianças com câncer, as medicações chegaram mas a Ana já não tinha mais tempo, e debilitada demais, partiu para casa do Pai, mas deixou um legado lindo, que será cultivado até o ultimo dia de nossas vidas”, escreve a mãe de Ana Julia, Laira dos Santos Inácio, no site do Instituto AnaJu.
Para mães como ela, “enfrentar o neuroblastoma é uma jornada repleta de desafios, incertezas e, acima de tudo, coragem”. No programa, Laira e outras mães compartilharam a dificuldade de ver seus pequenos guerreiros lutarem contra essa batalha implacável, além de ajudarem na conscientização do enfrentamento dessa doença. “Cada desafio, cada lágrima, são testemunhos de amor incondicional e força sobre-humana dessas famílias”, diz Laira.
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Instituto cria fundo para fornecer medicações a crianças como Pedrinho
Pelo instagram, Laira dos Santos Inácio, mãe de Ana Júlia, que dá nome ao instituto publicou um vídeo em agradecimento pela campanha. Lutando por dois anos contra o neuroblastoma, a menina morreu em agosto de 2023 sem ter acesso a medicamentos que poderiam ajudá-la na fase mais grave da doença (saiba mais abaixo).
“Hoje viemos agradecer a união e generosidade que testemunhamos em torno do Instituto AnaJu. Cada doação, cada gesto solidário, não só contribuiu para a vitória do Pedrinho, o filho do indigenista Bruno, em conseguir as medicações necessárias, mas também ergueu um farol de esperança para inúmeras crianças que enfrentam o neuroblastoma e outras batalhas corajosas”, diz o instituto.
O Instituto anunciou a criação de um fundo, uma resposta urgente para fornecer medicações vitais a crianças que, como Pedrinho, precisam desse suporte. “O link para contribuir está na nossa bio, onde as histórias de cada pequeno guerreiro aguardam para tocar o seu coração. A jornada continua, e confiamos na sua generosidade para iluminar o caminho dessas crianças”, diz o texto.
Além de doar para o Instituto, é possível se tornar um voluntário da ONG – saiba mais aqui.
Nem sempre há vitórias na corrida contra o tempo
A vaquinha #SalvePedro foi aberta no último dia 4 e já no domingo (7) havia alcançado a meta, depois de viralizar nas redes sociais e ganhar importantes apoios de jornalistas, entidades indígenas, ambientalistas e políticos, como a ministra Sonia Guajajara (Povos Indígenas), a deputada federal Duda Salabert (PDT-MG) e o deputado estadual Eduardo Suplicy (PT-SP).
“O remédio para o tratamento está garantido”, disse a mãe do garoto. “Em apenas 3 dias, a campanha #SalvePedro atingiu a meta de R$ 2 milhões. Isso é incrível!”, comemorou Beatriz Matos. “Nós estamos muito felizes. Graças a todos que se engajaram e colaboraram com a gente”, escreveu.
Mas, infelizmente, nem sempre a corrida contra o tempo. E muitas crianças perdem a batalha para o câncer no meio da jornada. Foi o caso de Ana Júlia, moradora de Brasília, que morreu em agosto de 2023.
Anaju, de 9 anos, lutava desde os 7 contra o neuroblastoma grau 4 – o mesmo tipo de câncer de Pedrinho – e já apresentava metástase na supra renal, crânio e medula óssea. Ela precisava de três medicamentos de alto custo para ajudar a diminuir o tumor e, assim, poder realizar um transplante e chegar a tão sonhada remissão da doença. Veja aqui o apelo da menina por medicamentos.
No entanto, a vaquinha pela internet para viabilizar a última chance de salvar a menina alcançou menos de um terço da meta estabelecida: foram doados R$ 978.485,19, dos R$ 3.052.015,00 que a família precisava. Sem acesso ao medicamento e desenganada pelos médicos do Brasil, Anaju estava em casa tomando remédios para dor, morfina inclusive, e não conseguia mais comer e nem mais sair de casa. Estava triste e não reagia mais.
“Ela costumava ser uma menina alegre, gostava de cantar, dançar, agora vive no quarto, querendo ficar no escuro sem falar com ninguém”, contou a mãe chorando. “Só uma mãe sabe o que é colocar seus joelhos no chão pra vê sua filha de pé”.
Os primeiros sinais do neuroblastoma em Pedrinho
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Pedrinho foi diagnosticado com neuroblastoma estágio 4, um tumor que cresce em partes do sistema nervoso. O estadiamento da doença no seu caso é considerado grave e de alto risco, como vimos aqui nesta matéria que publicamos na sexta-feira.
“Quando eu soube (do diagnóstico do neuroblastoma), a primeira coisa que eu pensei foi: ‘Nossa, o pai dele não tá aqui’. Ele ainda vai ter que passar por isso sem o pai”, disse Beatriz ao ‘Fantástico’.
Pedro é o filho mais velho do indigenista Bruno Pereira, assassinado em junho de 2022 no Vale do Javari, Amazonas, junto com o jornalista britânico Dom Phillips. Ambos foram mortos com tiros pelas costas, seus corpos esquartejados e queimados, um caso que chocou o Brasil e o mundo e vem exigindo respostas das autoridades.
“Primeiro, ele começou a mancar e sentir uma dor, assim, na bacia. Depois começou a sentir no joelho, depois reclamava das costelas, ele começou a reclamar progressivamente de todos os ossinhos assim”, contou Beatriz ao ‘Fantástico’, sobre os primeiros sintomas do filho.
Próxima etapa para Pedrinho é o autotransplante
De acordo com a médica que atende Pedrinho, ele reagiu muito bem a todas as etapas do tratamento. O último ciclo da quimioterapia, que durou cinco meses, terminou em dezembro de 2023.
A próxima etapa será o autotransplante de medula óssea – a partir de seu próprio material. O menino já coletou as células para o procedimento. “Ele respondeu super bem. Nunca vi uma resposta tão bem como ele teve. Acho que é nítido, ele, clinicamente, ele está ótimo”, disse Patrícia Ikeuti, oncologista pediátrica do Hospital da Criança do Distrito Federal, onde Pedrinho está internado.
A operação vai ser para retirar o tumor principal. Nessa fase pode haver reforço de radioterapia. Depois, tem o autotransplante, com as células da medula dele mesmo, que já foram recolhidas. Nessa fase, ele precisará usar o medicamento betadinutuximabe, ainda não oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e para cuja compra foi realizada a campanha virtual.
De nome comercial no Brasil é Qarziba, já tem registro na Anvisa – Agência Nacional de Vigilância Sanitária e está em estudo na Universidade de São Paulo (USP) e no Hospital Israelita Albert Einstein. A pesquisa tenta reduzir para 20% a dose do remédio no tratamento, o que poderia tornar a medicação mais barata. O Qarziba ajuda o sistema imunológico a identificar possíveis novas células cancerígenas.
Imunoterapia pode ser indicada para evitar recidiva
Mas, infelizmente, a corrida pela cura não deve terminar aí. Dos pacientes que chegam até o transplante, 8 em cada 10 vão ter uma recidiva. Ou seja, o tumor vai voltar, porque algumas células escaparam ao tratamento e começam a se reproduzir. Mas os médicos ainda podem usar outra arma: a imunoterapia. Neste tipo de tratamento, células do sistema imunológico modificadas são utilizadas no corpo do paciente para identificar as de tumor, e “caçá-las” uma a uma.
“O melhor momento para o uso da imunoterapia, é no momento que o organismo tem a menor quantidade de células possíveis, células doentes possíveis. Então, no caso do neuroblastoma, por exemplo, o melhor momento para usar essas drogas é após um transplante de medula”, disse Vicente Odone, oncologista pediátrico do Hospital das Clínicas/USP.
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Entenda o neuroblastoma
Na formação do embrião, as células se multiplicam e se modificam. As células embrionárias, chamadas de neuroblastos, se transformam em células do sistema nervoso simpático, que controlam várias funções vitais do organismo.
Às vezes, ainda não sabemos por que, os neuroblastos não se diferenciam. As células imaturas se proliferam e se acumulam, formando um tumor: é o neuroblastoma.
O tumor pode aparecer ainda antes do nascimento, e até em adultos. Mas 90% dos casos são em crianças de até 5 anos. De cada 10 casos, quatro são de alto risco — como o do Pedrinho.
Essas células anormais têm grande capacidade de migração pelo corpo. Formam metástases — tumores secundários, principalmente nos ossos, na medula óssea, no fígado e nos gânglios linfáticos.
O aumento do volume abdominal é um dos possíveis sintomas do neuroblastoma. Por isso, segundo especialistas, o tumor pode ser descoberto a partir da queixa de uma criança com dor na barriga, incômodo no tórax ou dor muscular. É mais comum que ocorra até os cinco anos, incluindo os recém-nascidos.
